Depuis plus de 4 ans, je côtoie une petite puce qui fait partie des enfants à besoins spéciaux. En plus de ses différences intellectuelles et comportementales, elle a des malformations faciales importantes.
Cette petite est la fille de la responsable du service de garde de mes enfants. Nous la voyons presque tous les jours. Pour nous, c’est une enfant pleine de vie et très attachante. Chaque jour, je vois sa mère se dévouer avec amour et tendresse pour lui donner le maximum. J’ai été témoin de beaux succès comme de moments de découragement face aux nuits agités, aux difficultés à communiquer, à l’intégration en école spéciale… Je sais que dans l’ombre, en dehors du service de garde, il y a aussi un papa impliqué et des frères et soeurs aimants.
Dernièrement, cette maman dévouée m’a fait découvrir un texte que j’ai eu envie de vous partager, en hommage à tous les parents dans cette situation:
«Quand vous allez avoir un bébé, c’est comme si vous faisiez le projet d’un fabuleux voyage en Italie. Vous achetez un tas de guides et vous faites de merveilleux projets : le Colisée, le David de Michel Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez même quelques phrases toutes prêtes en italien, c’est très enthousiasmant.
Après des mois d’attente impatiente, le grand jour arrive. Vous bouclez vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard, l’avion se pose et le steward annonce : “Bienvenue en Hollande”.
La Hollande ?!?! ”dites-vous. “Pourquoi la Hollande ? J’ai réservé pour l’Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie ! ”- Mais il y a eu un changement dans le plan de vol.
On vous a fait atterrir en Hollande et vous devez y rester.
L’important, c’est qu’on ne vous ait pas conduit dans un endroit horrible, plein de nuisances, où règnent la famine et toutes sortes de maux, c’est seulement un lieu différent.
Aussi, vous êtes obligés d’aller acheter de nouveaux guides, d’apprendre une toute autre langue et de rencontrer des groupes de personnes que vous n’auriez jamais rencontrés.
C’est seulement un autre endroit, moins coté que l’Italie, moins idyllique que l’Italie, mais une fois installé et après avoir repris votre souffle, vous regardez autour de vous, et vous commencez à remarquer que la Hollande a des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes et que la hollande a aussi des Rembrandt.
Mais tous les gens que vous connaissez vont ou reviennent d’Italie et se vantent des moments merveilleux qu’ils y ont passés. Et tout le reste de votre vie vous direz : “oui ! c’est là que je voulais aller, c’est le projet que j’avais fait ”.
Quand vous allez avoir un bébé, c’est comme si vous faisiez le projet d’un fabuleux voyage en Italie. Vous achetez un tas de guides et vous faites de merveilleux projets : le Colisée, le David de Michel Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez même quelques phrases toutes prêtes en italien, c’est très enthousiasmant.
Après des mois d’attente impatiente, le grand jour arrive. Vous bouclez vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard, l’avion se pose et le steward annonce : “Bienvenue en Hollande”.
La Hollande ?!?! ”dites-vous. “Pourquoi la Hollande ? J’ai réservé pour l’Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie ! ”- Mais il y a eu un changement dans le plan de vol.
Cette souffrance ne s’en ira jamais, parce que la perte de ce rêve est vraiment une très grande perte.
Mais si vous passez le reste de votre vie à pleurer parce que vous n’avez pas vu l’Italie, vous ne serez jamais libre d’apprécier pleinement toutes les choses très particulières et très attachantes qu’il y a en Hollande.»
Cindi Rogers (États-Unis, Colorado), mère de 2 garçons « X fragile », pour le Congrès International de Mosaïques le 22 mars 1997, à Paris. Pour voir le texte original de la version française
Pour certain, c’est la Hollande, pour d’autre, c’est en Alaska qu’ils ont arrêté. Ils l’acceptent et apprennent à vivre dans leurs nouvelles conditions de vie. Mais la prochaine fois que vous vous plaindrez devant ces parents que votre voyage en Italie a été décevant parce qu’il y a fait seulement 15 degrés, n’oubliez pas qu’en Alaska, ça représente une belle journée…
